"Plan Autisme" vu par Agnès Woimat
"Le plan autisme reste très vague"
propos recueillis par Alice Pouyat
Agnès Woimant, vice-présidente d'Autisme-France, la principale association nationale de parents d'enfants autistes, juge volontariste le plan autisme présenté ce vendredi. Mais regrette le manque de précisions sur sa mise en oeuvre.
Quel est votre sentiment après la présentation du plan autisme?
On a senti une écoute. L’implication de la secrétaire d’Etat chargée de la solidarité Valérie Létard et de la ministre de la Santé Roselyne Bachelot est positive, mais nous aurions aimé que Xavier Darcos soit là aussi. Son absence montre que l’autisme est encore perçu comme un problème de santé et pas d’éducation.
Le gouvernement promet 4100 places supplémentaires dans des structures adaptées aux autistes en cinq ans. Est-ce suffisant?
C’est dérisoire. Cela fait 820 places par an, alors que 6000 à 8000 bébés autistes naissent chaque année. Le manque de structures adaptées est criant pour les enfants et encore plus pour les adultes. Nous ne demandons pas de multiplier les moyens par dix. Mais plutôt de mieux utiliser les ressources existantes. Des autistes sont pris en charge à l’hôpital; on dépense beaucoup pour essayer de les "soigner", à renfort de médicaments et de soins psychiatriques. Mais l’autisme ne se "soigne" pas. Il faudrait mieux laisser ces places à des malades et transférer les moyens sanitaires vers des structures spécialisées.
Mais tout le monde n’est pas d’accord sur les besoins des autistes…
Oui. Une partie des acteurs, de la santé notamment, refusent d’évoluer. Le "packing" par exemple, c'est à dire l'enveloppement de la personne nue dans des linges humides sortis tout droit du congélateur, est encore pratiqué. D’éminents professeurs défendent leurs méthodes passéistes et leur pouvoir, aux dépens des autistes, qui souffrent d’une surmédicalisation. Le film de Sandrine Bonnaire Elle s’appelle Sabine montre les dégâts des neuroleptiques. Ils transforment les autistes en légumes. A Marseille récemment, un jeune homme de 23 ans ne s’est jamais réveillé. La veille, on l'avait trouvé trop agité…
Les "comportementalistes" sont accusés de vouloir trop stimuler les autistes...
C’est étrange, mais on n'entend jamais ce type de remarque pour les autres enfants. Ces méthodes en tout cas ne font pas de mal. Elles sont plébiscitées et largement diffusées à l’étranger. Nous, familles et éducateurs d’autistes, nous avons besoin de mots et de méthodes concrètes. Pas de charabia médical. Le gouvernement promet aujourd'hui d' encourager l'expérimentation de ces méthodes, mais de façon trop limitée. Nous allons encore prendre du retard.
Le gouvernement s'intéresse aussi à la formation des professionnels concernés...
Oui. Il y a une volonté politique, mais nous manquons de précisions quant à sa mise en musique concrète sur le terrain. Pour ne fâcher personne, le plan reste très vague. Nous voulons savoir quel va être le contenu de ces formations. L'immobilisme est tel qu'on risque de créer de nouvelles structures ou de former du personnel sur des schémas dépassés.
Nous souhaitons aussi que les associations, qui connaissent très bien les besoins des autistes, soient impliquées dans la mise en place de ce plan. Pas seulement écoutées, mais aussi concertées.
Le plan met aussi l'accent sur la recherche et le diagnostic. Où en sommes-nous aujourd'hui?
Aujourd’hui, beaucoup d’enfants sont reconnus autistes trop tardivement. Or, les méthodes utilisées en Suède par exemple l’ont prouvé: une prise en charge précoce est déterminante. Il n’est jamais trop tard pour aider un autiste à aller mieux, mais on ne rattrape pas le temps perdu. Nous regrettons que le gouvernement n’ait pas reconnu la classification de l’OMS (Organisation mondiale de la santé), qui faciliterait ce diagnostic et permettrait d’arrêter d’attribuer aux autistes toutes sortes de maladies. Il y a urgence.
Cf. http://www.lexpress.fr/info/quotidien/actu.asp?id=471469
