MyosAutisme

La Journée de l'Autisme 2004

Toujours à la recherche de nouveaux éclairages pour une meilleure compréhension, j'ai assisté à la Journée de l'Autisme en 2004, qui m'a permis de découvrir les structures locales (en particulier "L'Espace Kiëthon" où j'ai longuement discuté avec la soeur d'un jeune autiste), et d'assister à des conférences évoquant les avancées dans le domaine de la génétique et la dynamique familiale lorsqu'un enfant est autiste (en particulier les relations avec la fratrie). Ce type de journée présente vraiment un intérêt social et humain fondamental pour une prise de conscience de tout un chacun à ce qu'est l'autisme.

Une approche professionnelle?

En 2001, j'entrais en formation d'éducatrice spécialisée, espérant y trouver les moyens d'aider ceux en situation de handicap ou de difficultés sociales. Mais il n'y a point de recettes... J'ai eu le regret de découvrir que le handicap n'était pas le sujet de prédilection de l'école où je faisais ma formation, et que les cours consacrés à ce vaste sujet étaient rares et peu concrets (de l'intérêt des classifications mondiales de la santé..? Mais où sont les personnes au-delà de ces étiquettes??).

J'ai eu cependant la chance d'avoir un intervenant passionné et passionnant. Educateur spécialisé dans un IME, il devait nous faire un cours sur la méthode TEACCH, ainsi de but en blanc sans même que nous n'ayons de connaissance de l'autisme(!). Il a eu la pertinence de nous éclairer avant tout sur ce syndrôme, ce qui était indispensable pour nous expliquer la nécessité de structuration. Et, le hasard a voulu qu'il soit mon référent au cours de mon stage à responsabilité que je réalisias en IME sur le groupe enfants. C'est un éducateur qui m'a beaucoup éclairé sur la pratique professionnelle, et plus spécifiquement sur l'autisme ; lui-même avait fait de nombreuses formations dont il réutilisait certains principes dans son accompagnement éducatif auprès d'enfants présentant divers handicaps (la structuration de l'espace est bénéfique pour beaucoup d'enfants, et non seulement pour ceux avec autisme), et il aurait souhaité travailler plus particulièrement auprès d'enfants avec autisme.

Au cours de ce stage, j'ai rencontré deux enfants : Amélie et Samuel. Pour la première, il avait été question d'autisme, mais je doutais car si la demoiselle avait effectivement une instabilité motrice et un trouble de l'attention, elle recherchait aussi beaucoup le contact et l'attention. Le second, pour sa part, n'avait pas de diagnostic d'autisme, mais un comportement plutôt caractéristique (toujours en retrait du groupe, agitant les doigts devant ses yeux et babillant dans un langage incompréhensible). Je n'avais pas (et je n'ai toujours pas) la capacité à poser un diagnostic, mais les comportement de ces deux enfants m'ont particulièrement intéressée, et ont été sources de nombreuses discussions avec mon référents de stage. D'ailleurs, ils ont amplement illustré mon mémoire de fin de formation dont la problématique s'attachait aux interactions positives et à la communication entre enfants déficients intellectuels.

Premier pas vers la compréhension ?

A l'université, j'ai essayé d'étayer mes connaissances, en ayant une approche plus formelle. Tout dossier devenait prétexte à aborder le sujet de l'autisme. J'ai suivi une option qui s'appelait "Espace psychique, espace vécu" où j'ai interrogé la notion d'espace pour la personne avec autisme (alors qu'initialement, cette option était plus une approche artistique!). En première année de DEUG de sociologie, j'ai réalisé un mémoire sur l'intégration des personnes en situation de handicap. Puis, j'ai assisté avec un grand intérêt au cours de psychologie, espérant y trouver des pistes de réponses au détour de théories plus ou moins complexes.

A la bibliothèque universitaire, j'empruntais tous les livres évoquant l'autisme, balayant diverses approches plus ou moins fondées (il y a eu tellement d'hypothèses déroutantes sur l'autisme, et des méthodes pour le moins inadaptées aux difficultés liées à ce handicap... dont les conséquences furent tragiques pour certains enfants et bien des familles).

Premières rencontres

Il me fallait aller au-delà de cette découverte littéraire, rendre concrète cette rencontre.

Je suis devenue animatrice en Centre de Vacances et de Loisirs pour enfants et adolescents valides et handicapés (association Loisirs Pluriel http://www.loisirs-pluriel.com/). C'est là que j'ai rencontré Vincent, un jeune adolescent avec autisme. Ce garçon était déroutant : doué pour la géographie, il était capable de dessiner à main levée la carte de n'importe quel pays et d'en nommer la capitale ; par contre, il n'était pas capable de se laver seul et redoutait tout contact physique, il ne m'employait le langage verbal que chez ses parents, etc. Je me souviens d'une anecdote au cours d'un séjour où il a commencé à s'intéresser à l'anatomie, et m'a demandé par geste ce qu'il avait derrière lui alors qu'il était monté sur une chaise face à un miroir et s'auscultait entre les fesses! J'ai retrouvé Vincent quelques années plus tard alors que je faisais un stage en IME ; il avait toujours des intérêts restreints (à ce moment là, il s'agissait de forme géométriques complexes), et son peu d'autonomie quotidienne interrogeait quant à son avenir en tant qu'adulte.

Au Centre de Loisirs, j'ai aussi rencontré Gwendal, un jeune garçon à la beauté mystérieuse (comme le sont certains enfants autistes) qui m'a conquise. Je me souviens en particulier de séance d'équitation où la relation entre le cheval et l'enfant était palbable, bien plus que la relation que cet enfant pouvait avoir avec moi. Mon incapacité à entrer en contact avec lui était frustrante, et je regrettai de ne pas avoir les moyens de lui faire comprendre une consigne simple ou tout d'attirer son attention sur un élément de l'environnement.

Ces deux premières rencontres me mirent face à une réalité dont j'avais à peine pris conscience au cours de mes lectures. Il est tellement plus aisé de découvrir l'Autre quand il se révèle à vous au travers de pages manuscrites où il est seul détenteur de la plume... Mais, lorsque vous êtes confrontés à un enfant ou un adolescent qui ne peut s'exprimer par des mots, un enfant ou un adolescent auxquels vous ne pouvez pas poser de questions car elles n'ont pas de sens pour lui... lorsque vous êtes confrontés à un silence bruissant de gestes, de comportements, de regards, parfois si difficiles à décrypter... alors là, vous êtes face à votre propre incapacité à créer du lien. Et vous prenez conscience que c'est à vous de vous donner les moyens d'aller vers cet Autre qui n'a pas ceux d'aller vers vous.

Premières lectures

A l'adolescence, ces questions m'ont amenée à chercher des réponses dans les livres. Le tout premier livre que j'ai lu sur l'autisme fut Lucien et le chimpanzé (Castor Poche, n°228), mais celui qui m'a le plus marqué fut le témoignage de Temple Grandin Ma vie d'autiste. Ce témoignage exceptionnelle (un des premiers écrits connus réalisé par une personne avec autisme) m'a passionnée : Temple Grandin a  su retranscrire les particularités de sa sensibilité émotionnelle, et aller au-delà de ses difficultés pour aujourd'hui occuper un poste à responsabilité dans une grande entrepreise américaine. Ce livre a été le premier d'une longue liste où se sont mêlés romans, biographies de personnes avec autisme, de parents, livres scientifiques et pédagogiques, etc.

Vous retrouverez nombre de ces livres dans la "Typeliste" intitulé "livres". Celui de Temple Grandin, même après de nombreuses lectures, restent un de ceux qui m'a le plus marquée et que je conseille en premier à ceux qui souhaitent "découvrir l'autisme de l'intérieur". Ensuite, ce fut celui de Donna Williams (qui a, par ailleurs, une très belle prose), dont le témoignage est aussi bouleversant. Puis, j'ai découvert le métier d'éducateur au travers des livres de Torey Hayden, et l'approche particulière d'Howard Butten. Et tant d'autres...

J'ai toujours eu l'amour des livres, que ce soit en tant qu'objets ou tant que rondes de mots nous entraînant dans une histoire. Ils sont pour moi bien plus que de simples pages reliées, ils ont une identité propre, une dimension que je qualifierais presque d'humaine.

Premiers pas vers... soi

Sans m'enfoncer (au risque de m'embourber!) dans une psychanalyse à la volée, la première fois où il a été question d'autisme dans mon environnement, j'avais 4 ans. J'étais une enfant réservée, très timide et en retrait... Ma marraine (infirmière de son métier) avait laissé entendre à ma mère qu'elle devait m'amener voir un psy en raison de mon comportement "autistique". Ma mère (anti-psy) n'y a point prêté attention et m'a laissé poursuivre mon chemin, qui s'est avéré pas trop tourmenté.

Bien sûr, beaucoup d'entre nous ont des comportements qui pourraient s'apparenter à l'autisme ; d'ailleurs, si vous prenez le temps de feuilleter un dictionnaire Larousse de Psychologie, vous découvrirez que vous avez bien des problèmes!! Oui, je suis une personne qui m'exprime peu, qui a des difficultés à aller à la rencontre de l'autre, qui a besoin de structurer son environnement (ranger mes livres et mes disques en ordre alphabtéique, par exemple), qui peut avoir des comportements compulsifs, etc. Vu sous cet angle, j'ai les trois critères propres à l'autisme (trouble de la communication, trouble de la relation, trouble du comportement)! Mais peut-on dès lors poser un diagnostic d'autisme?

L'autisme n'est pas un "traît de caractère" mais un syndrome (un ensemble de symptômes) handicapant en particulier dans la relation à l'autre et la communication, et qui, en raison d'une perception autre de l'environnement et d'une incompréhension de celui-ci, peut générer des comportements inadaptés.

A la rencontre des personnes avec autisme...

Au-delà d'une expérience professionnelle, la rencontre avec des personnes autistes est avant tout une aventure personnelle. Elle nous implique en tant qu'individu avec sa propre histoire et son propre ressenti.

L'autisme fait peur a plus d'un (y compris parmi les éducateurs spécialisés, qui redoutent une relation éducative dans laquelle ils ne peuvent avoir recours aux mots pour apaiser des maux) ; fort heureusement, l'image de l'autisme a beaucoup évolué ces dernières années et permet une meilleure acceptation. Ceux qui n'ont pas peur de ce handicap et de ce qu'il implique sont souvent, à l'autre extrême, passionnés. Or, le fait que l'on soit apeuré ou passionné par quelque chose (en l'occurence, le syndrôme autistique) est rarement anodin. Ce n'est pas seulement le métier, mais aussi la personne qui va à la rencontre de l'Autre différent ; et, c'est cette dimension personnelle qui fait que telle ou telle différence nous interpèle.

Alors, pour mes lecteurs un peu curieux de l'auteur de ces lignes, voici quelques éléments autobiographiques qui dessinnent les pistes qui m'ont amenée jusqu'ici, quelques billets dans ce dossier intitulé "Ma petite histoire" pour vous révéler certains sentiers que j'ai empruntés.

Pourquoi ce blog?

Pourquoi un blog sur l'autisme?

Qu'est-ce qui m'amène à écrire ses pages virtuelles?

Après tout, je n'ai pas la prétention d'être une spécialiste (ce ne sont pas quelques formations, quelques accompagnements, quelques rencontres... qui pourraient me faire prétendre à un tel titre, surtout face au "spectre autistique"), et je n'ai pas de proches atteints d'autisme (je ne saurais refléter le vécu des parents ou des fratries confrontés à ce handicap).

Et pourtant... voici ce blog : "MyosAutisme"... qui se veut emprunt à la fois d'une approche distanciée de professionnelle et d'une sensibilité personnelle...

Ce qui m'amène sur la toile virtuelle à partager avec vous mon expérience à la rencontre des personnes avec autisme, c'est "ma petite histoire".

dossier sur l'Internaute

Un dossier santé sur l'Internaute consacré à l'autisme, les prises en charge et la situation des personnes avec autisme en France.

Réalisé en février 2008, avec la participation de Marie-Dominique Amy, ce document est bien construit et apporte en quelques pages virtuelles une information à la fois accessible, exhaustive et objective.

http://www.linternaute.com/sante/dependance-psychologie/dossier/autisme/autisme.shtml

La légende du myosotis

Il est une légende selon laquelle... en un temps reculé et en des contrées éloignées... par un bel après-midi ensoleillé, un preux chevalier, par sa dame accompagné, s'en alla promener dans les sous-bois printanier. Souhaitant témoigner sa tendresse à son aimée, le chevalier se courba pour cueillir une fleur aux couleurs des yeux de sa belle dans lesquels se reflétait le ciel. Mais alors que ses doigts saisissait la tige ornée de pétales bleutées, le poids de son armure l'entraîna dans une chute maladroite et le chevalier s'écroula dans la rivière où le courant l'emportait sous les yeux affolée de sa moitié. Alors que les flots vers les fonds l'attiraient, il lança désespéré la fleur à son aimée en la suppliant de ne jamais l'oublier...